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目睹雙親久病臥床而離世，談照顧者的悲傷與失落...《面對失去，好好悲傷》
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2018/09/18
作者 時報文化 -
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文／肯尼斯Ｊ．多卡
即使失去雙親幾乎是每個人都會遭逢的失落，但我們從未完全準備好要面對父母的死亡以及對我們產生的影響。我們很難認清下面這個事實：即使我們已是成人，也會成為孤兒。
▍久病、照護和死亡
經常有人問我，父母因為久病不癒或突發事件而過世，哪種喪慟會比較容易讓人釋懷。我理應知道答案，但我認為，這兩種狀況都很糟糕。我父親因癌症進行安寧醫療下，從此再也沒有恢復意識，之後便離世。
我父親因癌症復發並轉移到肝臟後，在家中過世。他年近八十，最初希望化療可以讓他多活幾年。但是幾個月後，醫療方式變成進行緩和療法，我們透過當地的臨終關懷機構安排居家照護。當時我年近八十歲的母親也相當虛弱，無法照顧父親。所幸我們家三個兄弟姐妹住得夠近，可以分擔照顧責任。
有時候，如果只有一位手足能參與照護，這可能會產生問題，因為有些人會覺得只有自己肩負重擔並不公平，又或者照護父母的人和遠距離提供意見的兄弟姐妹爆發衝突。
此外，要照護別人很難，但要接受照護同樣也很困難。幾乎沒有成年人會想要靠別人進行洗澡和如廁等最私密的行為，特別是得仰賴他們的孩子。有過這種照護或被照護經驗的人，一定都曾體會過在這種情況下的緊張氣氛。
(圖片來源：pexels)
在病情緩慢惡化的情況中，照護者和成年子女感覺到自己的生活處於停滯狀態，我們無法做任何規劃，因為不知道未來會變成什麼樣子，變數太大了。有些成年子女，則會被夾在奉養父母和其他的責任（如工作和家庭）之間。
照顧病人會讓照護者的身體疲憊不堪。我的父親就像許多末期病人一樣纏綿病榻。
大多數的夜晚，他會叫醒我拿便盆給他或是幫忙做其他事。額外的照護工作和睡眠不足造成的壓力，可能會讓親子間產生衝突，從而產生雙方的罪惡感和遺憾。此外，當不同照護者之間發生衝突時，也會使這種情況雪上加霜。
我們家能夠實現我父親在家離世的願望，絕大部分要歸功於我們從臨終關懷機構得到的幫助。
但許多成年子女需要面臨不可避免且必要的照護過度期（care transition），例如將父母送進安養院，這樣做會讓子女覺得內疚。當我開始對一些面臨照護問題的人們進行諮商時，我會要他們想想，居家照護在何時會對他們造成困難而無法繼續執行，要事先設定自己的底線。
我這樣做有三個目的，首先，這可以幫助他們承認，有時候居家照護的確是很困難的。第二，能了解哪些情況可能會造成難以克服的負擔。最後，是要讓他們了解，大多數人所做的其實都會超出能力範圍，他們應該覺得自豪，而非挫敗。
我也想強調，即使你將父母安置在安養機構裡，你仍然是照護者，而這個照護的角色現在仍具有支持的作用。
(圖片來源：pixta)
大小便失禁或無法行動，增加了照護者的負擔感。失智症也是如此。要把失智症患者與我們曾經愛過的那個人做上連結會很困難，照護的負擔也很沉重，過程中幾乎沒有快樂可言。
照護者沒有機會回憶往日比較美好的時光，或因無盡的辛勞而獲得感謝。過往與雙親的關係良好與否，也決定照護負擔的程度。例如傑瑪爾很討厭照顧他父親，他質疑自己為什麼要從家庭和工作中抽出時間，去照顧一個從小就不斷責罵他的父親。
除了照護之外，你還需要與醫生、其他醫療專業人員、醫療機構和保險公司進行協商。當患者、家屬和醫療人員在照護目標上未達成共識時，這個問題可能會很複雜。
我父親接受安寧照護時，腫瘤科醫生和放射科醫生都建議進行另一輪治療。我問放射科醫生，這種做法對緩和病情有何幫助，放射科醫生表示這可能會縮小導致我父親不適的脊髓腫瘤。但腫瘤科醫生則無法確切做出說明，他只回答：「如果是我父親，我就會做這樣的決定。」
由於無法獲得具體的保證，最後我們選擇不為父親進行這項化療。雖然我父親和全家人討論後都一致同意這樣的選擇，但無論是與照護有關的決定，或是不繼續做積極治療，又或放棄治療等臨終道德的困境，這類的協商都可能在家庭中造成衝突和不快。
(圖片來源：pixta)
甚至在你做了能使父母感到舒適和獲得妥善照顧的所有事情時，討論的過程中也難避免爭執。這些曾發生的所有經歷都會使我們在面對父母過世時的悲傷更複雜。
當你看到所愛之人漸漸衰弱時，你會為你所目睹的每一種失能（包括無法行走、喪失意識或失去記憶）而悲傷。隨著死亡逼近，你會因為矛盾的心情而左右為難，你希望能平靜地放手，或希望父母親能恢復昔日的模樣，又或但願就和臨終者永遠停留在這一刻，也可能只想要這一切趕快結束，這樣你才能繼續過你的生活。
因親人久病過世而悲傷，或為親人猝死而心碎，這兩者的哀痛程度並沒有太大的差別。即使是因慢性疾病逝去，死亡也可能看似突然或真的很突然，也許最後的衰退也會比預期快得多。
許多年紀較大的父母患有多種難以預測死期何時會來臨的慢性病，由於衰退是漫長而緩慢的進程，我們可能會假設他可以撐到感恩節、生日，或是某位親人返家時。雙親生病時間的長短或存活率的多寡，並不會讓我們對他們的離世有更多或更好的心理準備。
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作者／肯尼斯Ｊ．多卡
本文經時報出版社同意後轉載，本書更多的精彩內容，請按此了解
當你看到所愛之人漸漸衰弱時，你會為你所目睹的每一種失能（包括無法行走、喪失意識或失去記憶）而悲傷。隨著死亡逼近，你會因為矛盾的心情而左右為難，你希望能平靜地放手，或希望父母親能恢復昔日的模樣，又或但願就和臨終者永遠停留在這一刻，也可能只想要這一切趕快結束，這樣你才能繼續過你的生活。 -
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