• 目睹雙親久病臥床而離世,談照顧者的悲傷與失落...《面對失去,好好悲傷》

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    當你看到所愛之人漸漸衰弱時,你會為你所目睹的每一種失能(包括無法行走、喪失意識或失去記憶)而悲傷。隨著死亡逼近,你會因為矛盾的心情而左右為難,你希望能平靜地放手,或希望父母親能恢復昔日的模樣,又或但願就和臨終者永遠停留在這一刻,也可能只想要這一切趕快結束,這樣你才能繼續過你的生活。
     
    文/肯尼斯J.多卡
     

    即使失去雙親幾乎是每個人都會遭逢的失落,但我們從未完全準備好要面對父母的死亡以及對我們產生的影響。我們很難認清下面這個事實:即使我們已是成人,也會成為孤兒。
     

    ▍久病、照護和死亡
     
    經常有人問我,父母因為久病不癒或突發事件而過世,哪種喪慟會比較容易讓人釋懷。我理應知道答案,但我認為,這兩種狀況都很糟糕。我父親因
    癌症進行安寧醫療下,從此再也沒有恢復意識,之後便離世。
     
    我父親因癌症復發並轉移到肝臟後,在家中過世。他年近八十,最初希望
    化療可以讓他多活幾年。但是幾個月後,醫療方式變成進行緩和療法,我們透過當地的臨終關懷機構安排居家照護。當時我年近八十歲的母親也相當虛弱,無法照顧父親。所幸我們家三個兄弟姐妹住得夠近,可以分擔照顧責任。
     
    有時候,如果只有一位手足能參與照護,這可能會產生問題,因為有些人會覺得只有自己肩負重擔並不公平,又或者照護父母的人和遠距離提供意見的兄弟姐妹爆發衝突。
     
    此外,
    要照護別人很難,但要接受照護同樣也很困難。幾乎沒有成年人會想要靠別人進行洗澡和如廁等最私密的行為,特別是得仰賴他們的孩子。有過這種照護或被照護經驗的人,一定都曾體會過在這種情況下的緊張氣氛。
     
    照顧
    (圖片來源:pexels)
     
    在病情緩慢惡化的情況中,
    照護者和成年子女感覺到自己的生活處於停滯狀態,我們無法做任何規劃,因為不知道未來會變成什麼樣子,變數太大了。有些成年子女,則會被夾在奉養父母和其他的責任(如工作和家庭)之間。
     
    照顧病人會讓照護者的身體疲憊不堪。我的父親就像許多末期病人一樣纏綿病榻。
     
    大多數的夜晚,他會叫醒我拿便盆給他或是幫忙做其他事。額外的照護工作和睡眠不足造成的壓力,可能會讓親子間產生衝突,從而產生雙方的罪惡感和遺憾。此外,當不同照護者之間發生衝突時,也會使這種情況雪上加霜。
     
    我們家能夠實現我父親在家離世的願望,絕大部分要歸功於我們從臨終關懷機構得到的幫助。
     
    但許多成年子女需要面臨不可避免且必要的照護過度期(care transition),例如將父母送進
    安養院,這樣做會讓子女覺得內疚。當我開始對一些面臨照護問題的人們進行諮商時,我會要他們想想,居家照護在何時會對他們造成困難而無法繼續執行,要事先設定自己的底線。
     
    我這樣做有三個目的,首先,這可以幫助他們承認,有時候
    居家照護的確是很困難的。第二,能了解哪些情況可能會造成難以克服的負擔。最後,是要讓他們了解,大多數人所做的其實都會超出能力範圍,他們應該覺得自豪,而非挫敗。
     
    我也想強調,即使你將父母安置在安養機構裡,你仍然是照護者,而這個照護的角色現在仍具有支持的作用。
     
    照顧者
    (圖片來源:pixta)
     
    大小便失禁或無法行動,增加了照護者的負擔感。失智症也是如此。要把
    失智症患者與我們曾經愛過的那個人做上連結會很困難,照護的負擔也很沉重,過程中幾乎沒有快樂可言。
     
    照護者沒有機會回憶往日比較美好的時光,或因無盡的辛勞而獲得感謝。過往與雙親的關係良好與否,也決定照護負擔的程度。例如傑瑪爾很討厭照顧他父親,他質疑自己為什麼要從家庭和工作中抽出時間,去照顧一個從小就不斷責罵他的父親。
     
    除了照護之外,你還需要與醫生、其他醫療專業人員、醫療機構和保險公司進行協商。當患者、家屬和醫療人員在照護目標上未達成共識時,這個問題可能會很複雜。
     
    我父親接受安寧照護時,腫瘤科醫生和放射科醫生都建議進行另一輪治療。我問放射科醫生,這種做法對緩和病情有何幫助,放射科醫生表示這可能會縮小導致我父親不適的脊髓腫瘤。但腫瘤科醫生則無法確切做出說明,他只回答:「如果是我父親,我就會做這樣的決定。」
     
    由於無法獲得具體的保證,最後我們選擇不為父親進行這項化療。雖然我父親和全家人討論後都一致同意這樣的選擇,但無論是與照護有關的決定,或是不繼續做積極治療,又或放棄治療等臨終道德的困境,這類的協商都可能在家庭中造成衝突和不快。
     
    安寧照護
    (圖片來源:pixta)
     
    甚至在你做了能使父母感到舒適和獲得妥善照顧的所有事情時,討論的過程中也難避免爭執。這些曾發生的所有經歷都會使我們在面對父母過世時的悲傷更複雜。
     
    當你看到所愛之人漸漸衰弱時,你會為你所目睹的每一種失能(包括無法行走、喪失意識或失去記憶)而悲傷。隨著死亡逼近,你會因為矛盾的心情而左右為難,你希望能平靜地放手,或希望父母親能恢復昔日的模樣,又或但願就和臨終者永遠停留在這一刻,也可能只想要這一切趕快結束,這樣你才能繼續過你的生活。
     
    因親人久病過世而悲傷,或為親人猝死而心碎,這兩者的哀痛程度並沒有太大的差別。即使是因慢性疾病逝去,死亡也可能看似突然或真的很突然,也許最後的衰退也會比預期快得多。
     
    許多年紀較大的父母患有多種難以預測死期何時會來臨的慢性病,由於衰退是漫長而緩慢的進程,我們可能會假設他可以撐到感恩節、生日,或是某位親人返家時。雙親生病時間的長短或存活率的多寡,並不會讓我們對他們的離世有更多或更好的心理準備。
     

     



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    《面對失去,好好悲傷:傷痛不會永遠在,練習療癒自己,找到成長的力量》
    作者/肯尼斯J.多卡
    本文經時報出版社同意後轉載,本書更多的精彩內容,
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