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【愛長照 照顧暖心小聚】可怕嗎?他只是生病了 與思覺失調症公公相伴的日子(6/21線上場次)
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2022/07/05
作者 愛長照編輯團隊 -
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文/愛長照編輯團隊
「要走進他們的世界裡。」照顧畢業生玉媛姐照顧失智症、思覺失調症的公公所悟出道理,笑稱自己宛如另一名患者,需要配合公公的情境演出、調整自己的溝通頻率,以安撫公公情緒和躁動行為。
語氣平靜地在小聚中談起過去的日子,玉媛姐日常生活其實充滿緊繃、高壓狀態,她是如何與公公共處、調適自己的身心呢?繼續看這位堅韌照顧者的故事。
▍神經緊繃、高壓的日子 脫序行為每分每秒發生
日照中心每日LINE群組的對話、每周聯絡簿紀錄,看見公公的脫序行為日益嚴重,聯絡簿上盡是回饋寫著感謝和道歉,玉媛姐知道公公的情形對於中心來說是多大的照顧負擔,時不時要爬窗也是在家時會出現的行為,躁動遊走、大吼大叫、頻繁開關櫃子抽屜,更是整天上演的劇碼。
某日公公面目猙獰的在廚房拿菜刀切抹布的舉動,嚇壞一家人,玉媛姐提醒面對急性發作時候,患者對於「聲音」、「肢體碰觸」會非常敏感,要保持輕柔穩定的語氣、手部動作避免讓患者覺得在制止或控制,給予一個安定的環境、尊重患者的意願、展現無侵犯之意是關鍵。
公公有抽菸的習慣,面對每次點菸的動作時,玉媛姐神經必須繃緊,否則可能發生燒寢具、垃圾的危險情形;每當公公出現幻覺時,從不拉回現實,而是陪同一起完成那件「不存在的事情」,讓公公情緒安心;也買了幾套積木玩具,「拜託」公公幫忙搞定,讓自己能平靜的度過半小時。
曾有一度公公比較激動,先生和兒子都無法抱住,頓時自己情緒爆發、大哭,好不容易安撫公公入睡,自己躺在床上心想:「如果自己眼睛一閉不再醒來,就不須再面對這一切了。」
(圖片來源:photo ac)
▍以為藥物能有效延緩 公公卻是天選之人
當公公確診阿茲海默型失智症時,明白這一切不可逆,期待藥物能延緩惡化速度;當醫生說已不是單純的失智症,而是思覺失調症時,無法理解為何變成這個模樣,於某次看診已50多小時沒有睡的玉媛姐,門診醫師察覺到她的疲憊,表示唯一能做的只能再將藥物加重,公公是特殊患者,從輕度劑量到重度、從有藥到現在沒有藥有效,如再加重劑量能讓玉媛姐睡上片刻也好。
也曾給失智專科曹汶龍醫師,看公公的病症日記、影片,仍是看見醫師搖頭,提醒現在能做的就是保護公公的安全。
玉媛姐提醒照顧者,許多失智者日夜顛倒的情形,會選擇服用鎮定劑、安眠藥,同時也須留意副作用,如公公的情形,副作用會頭暈、走路不穩,遊走時須隨時在旁,最後只好決定不吃藥相對安全。
(圖片來源:photo ac)
▍找到自己的情緒浮木 申請長照資源助喘息
玉媛姐是公部門的講師,上班時間較為彈性,大多時候因為照顧公公而推辭排課,在偶爾的授課日自己格外快樂、幸福,即使一整天講課也是喘息的美好時光;自己也時常透過書寫、歌曲改歌詞的幽默發文抒發情緒,FB好友們會給予安慰和力量。
另外推薦大家可以申請日照中心,白天的時間有人照料,這段時間無論是想要辦點事情、想要休息補眠等都會較好安排。
最後叮嚀,身心生病的家人難以有病識感,照顧者自身需提高警覺、多點察覺,希望透過經驗分享,能夠提醒大家即早發現不對勁,即早治療。
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