失智照顧者的模糊性失落:3 個讓哀傷卡住的時刻與 1 個鬆綁方法

「媽媽人還在,卻一年比一年陌生。」失智照顧者常陷入一種說不出口的哀傷——模糊性失落。本文借美國學者 Pauline Boss 的概念,點出讓哀傷卡住的3個時刻,以及一個「承認兩個都成立」的鬆綁方法,陪伴照顧者把「人還在卻不斷失去」的心情,好好被看見。

愛長照編輯團隊

2026/06/18

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失智照顧者的模糊性失落:3 個讓哀傷卡住的時刻與 1 個鬆綁方法

台灣失智人口的成長速度,已經把「照顧一個還在身邊、卻一年比一年陌生的人」變成數十萬個家庭的日常。依衛生福利部公布的社區失智症流行病學調查(資料蒐集至 2023 年、2024 年正式對外公布),全國六十五歲以上失智者已逾三十五萬人;同一份調查指出,失智者出現任一項行為與心理症狀(BPSD)的比率達百分之六十六,其中又以「憂鬱及負性症狀」百分之三十三點三七居各項症狀之首。這些數字描述的是被照顧者的退化曲線,卻很少被翻成另一件事——站在退化曲線旁邊的那個人,心裡同時在進行一場沒有終點、也沒有人替它命名的告別。

在失智照顧的現場,家屬常描述一種講不太出口的狀態:母親人還在,會吃飯、會看電視、偶爾還會喊出自己的名字,可是那個記得自己生日、會在電話裡叮嚀「天冷多穿一件」的母親,已經一點一點不在了。家屬常覺得這種感受說出來會被當成矯情或想太多,但它在家庭照顧研究裡有一個明確的名字。

模糊性失落:一場沒有訃聞的告別

美國家庭治療學者 Pauline Boss 把這種狀態稱為「模糊性失落」(ambiguous loss)。美國家庭照顧者聯盟(Family Caregiver Alliance)在介紹失智照顧的中文資料裡,直接用這個概念解釋為什麼失智家屬的心情總是反反覆覆、好不起來也斷不掉。它和一般的喪親不同:一般的死亡有明確的時間點、有告別式、有親友的慰問,社會給人一段被允許難過的期間;模糊性失落沒有這些,被照顧者的身體還在,告別卻已經開始,而且沒有人發訃聞、沒有人來上香,連自己都覺得「人都還在,我有什麼好難過的」。這種無處安放、又不被旁人承認的失落感,正是失智家屬長期低落的源頭之一。

訊號一、哀傷因為「結束遲遲不來」而卡住

Boss 的觀察是,人要走完哀傷,需要一個可以確認的結束。喪禮、墓碑、整理遺物,這些儀式之所以重要,是因為它們替哀傷標出了起點與終點,讓人知道「可以開始難過了」,也相信「總有一天會好一點」。失智照顧裡,這個結束遲遲不來。今天母親認得女兒,下週又把她當成鄰居;這個月還能自己上廁所,下個月又退回包尿布。每一次小小的退步都是一次小小的失去,但每一次又因為「她明天可能又好一點」而無法真正哀悼,哀傷被反覆打斷、無法收尾,於是停在半空中。

訊號二、力氣耗在「把長輩拉回原本的樣子」

一位五十多歲、照顧確診阿茲海默症母親第三年的女兒,曾經把大量力氣放在「把母親拉回原本的樣子」:母親記錯了就糾正,叫錯名字就反覆提醒,翻出舊照片要她認人。她原本把這當成盡責,時間久了她注意到,每一次糾正換來的是母親的困惑與兩個人的拉扯,而她自己每被否定一次,心裡那個「我媽其實還在」的期待就被磨掉一塊。她算過,換尿布、餵飯、半夜起來查看這些體力活有固定流程,做久了還能上手;耗掉她最多心神的,是每天在「她還記得我」和「她已經不記得我」之間來回調整自己的預期,這種拉扯沒有流程可循。

訊號三、把「人都還在」當成不准難過的理由

失智家屬常用一句話把自己的情緒按下去:「人都還在,我難過什麼。」這句話聽起來在講道理,卻讓哀傷沒有出口。被照顧者的記憶、性格、和家屬之間的關係正在一段一段消失,這些都是真實的失去;但因為身體還在、還能對話,家屬便覺得自己沒有資格悲傷,只好把情緒折起來收好,繼續照顧。把情緒長期壓著的人,照顧的力氣不會因此變多,常見的是在某個平常的午後突然撐不住。

鬆綁的方法:承認「兩個都成立」

Boss 替模糊性失落開的處方,核心是一種「兩者並存」的想法:母親既在、也不在;既是那個養大自己的人,也是一個需要重新認識的長輩。這兩件事不必二選一,可以同時成立。聽起來像文字遊戲,實際上是替照顧者鬆綁——當家屬不再要求母親回到從前,也不再強迫自己「人都還在就不准難過」,那股一直卡著的力氣才有地方放。家庭照顧研究普遍觀察到,能夠接受「自己正在失去一個還在身邊的人」這個事實的照顧者,比一直否認、一直跟疾病拔河的照顧者,更少陷入長期的低落。

模糊性失落沒辦法靠「想開一點」解決,但它可以靠「被看見」緩解。對失智照顧者來說,能做的第一件事很小:把那種「人還在卻一直在失去」的感受,老實地對一個信得過的人說出口一次,不必加上「可是我不該這樣想」這種自我糾正的尾巴。願意聽的人可以是手足、老朋友,或同樣在照顧失智家人的人。把失去說成失去,哀傷才有開始流動的空間;當照顧者准許自己為一個還在世的人難過,他反而比較撐得住接下來還很長的照顧路。

本文由愛長照編輯部整理撰寫。
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