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長照是長期抗戰！請謹記：照顧別人前，請先照顧自己-《台灣長照資源地圖》
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2016/09/12
作者 愛長照編輯團隊 -
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作者／陳清芳、林芝安、劉惠敏
簡爺爺和簡奶奶兒女眾多，但只有沒結婚的二女兒與兩人同住，簡爺爺身體不好，平日幸虧有簡奶奶及二女兒照顧。某天簡奶奶跌倒住院，於是幾個兄弟姊妹加上大媳婦輪流請假，到醫院照顧簡奶奶，但簡奶奶總是喊著要找二女兒。
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(圖片來源：Bob Travis-flickr c.c.)
簡奶奶出院後，因行動不便，仍需要家人照顧，二女兒為了照顧簡奶奶，時常向公司請假，工作、家事兩頭燒，後來兄弟姊妹討論，希望二姊辭職，大家再一起平均分攤生活費……
長期照顧，最不能忽視的是「長期」這兩個字。
新北市家庭照顧者關懷協會(家協)組長岳青儀提醒，台灣最常擔負起家庭照顧者角色的，是五十歲至七十歲的女性，照顧時間平均可長達十年。不過，近年也常見約三十歲至四十歲的年輕照顧者，特別是中風等重大疾病造成的失能有年輕化的趨勢。
然而，無論年齡及性別，大部分照顧者都沒有照護專業，過去恐怕也很少思考照護問題及責任，每個照護經驗的開始，必定充滿擔心及憂慮。
支援家庭照顧者十年以上，岳青儀發現，在長期照顧的前兩、三年，大部分照顧者會把焦點放在病人身上，也會經歷抗拒面對現實的階段，無論是到處求醫或尋求民間偏方，總希望能夠改善患者的失能狀態。
▎ 照顧家人，也要照顧自己
更嚴重的問題是，因為責任及不捨得，照顧者可能斷絕其他社會關係，減少與朋友聚會或參加活動，甚至不給自己休閒娛樂的時間和空間。
「我沒事，一切順利！」台灣失智症協會的社工發現，有些照顧者明明看起來疲累焦慮、眼神渙散不安，仍不願在他人面前表現軟弱，甚至拒絕外在的關心。因為他們認為照顧家人是「理所當然」的，不願意接受自己能力、責任有限，即使感到無奈、生氣、悲傷或不耐煩，也會壓抑強忍。
不少照顧者如此強撐著七、 八年，進入照護中期後，開始出現失眠、憂鬱、經常哭泣等情況，這才意識到自己生病了，甚至常常是等到自己的身心也出了問題，才決定走出家門，尋求支持及協助。
岳青儀說，協會舉辦許多照護技巧、法律與經濟知識的成長、療癒、學習課程，不少家屬即便已經照顧家人多年，卻是在參與課程之後才驚覺，原來自己是在閉門造車，無論照護技巧、照顧者與家人的溝通及情緒調適，都可以依賴家屬支持系統或社會資源，獲得更有效益的方法及幫助。
((圖片來源：Edwin n Kelly Tofslie-flickr c.c.)
▎ 沒有標準模式，只有最合適
長期照顧，是所有家人的責任，第一時間的「說清楚、講明白」非常重要，包括：誰是主要照顧者、照顧工作及責任如何分工、費用如何分攤，以及如何適時溝通，以因應持續變化的照顧歷程。
家總秘書長陳景寧說，各地的家協、家總以及民間組織，提供不少多元的照顧者活動，照顧者可以多加利用。這些民間組織、支持體系，以及許多已經是「過來人」的照顧者，能給予建議、分享經驗原則，可以做為照顧者的後盾，對於照顧者的情緒調整方面有相當大的助益。
家總出版的《幸福手札》就提到，面對照顧的難題及壓力，總有不同程度的情緒波動，應避免累積成心病，因此，縱使緊張、擔心家人的病情，首先還是得選擇面對與接納。
身心勞累卻沒有人可以分憂解勞，因為與外界失去聯繫而感到孤單寂寞、空洞乏味的生活模式，對家人辛苦及離去感到不捨與難過，持續高漲的醫療耗材費用，照顧者都得接受，這些「已經構成問題」、「已經影響我們」。
(圖片來源：pixabay)
▎ 先把事情「最糟化」
釐清問題後，接著就是尋找處理情緒的方式，包括：尋求親友、專業人員或可信任的人傾吐心事，或是進行有興趣的活動，音樂、宗教、寫日記、塗鴉等等，都會有幫助。
不少照顧者建議，長期照顧的開始，可以先把事情最糟化，例如：照顧人事物、財務、可運用社會資源、人性問題，都先假想到最糟的情況，再設想解決方式，以減輕突然被迫面對的侷促與慌亂。
最重要的是，所有家人一起討論、參與照顧過程，確認照顧所需及如何互助分工，包括：列出照顧工作事項、可能的支出，要求每個人列出可以給予怎樣的照顧、何時或何人可以協助主要照顧者、替代照顧。
此外，家庭成員的職涯規畫也應列入考慮，且必須有正確的觀念，經過謹慎的評估考量後，請專人照顧或將被照顧者送至機構，並不是不孝順的表現，而是最適合照顧者及被照顧者的選擇。
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