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【朱國鳳專欄】侯昌明長照失智父19年－「照顧者比被照顧者更重要」
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2017/08/22
作者 前資深媒體人 朱國鳳 -
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新北市衛生局主辦了一個「失智友善社區」的論壇，我一向很關注這項議題，而且論壇主講者的陣容也很堅強，我特別想聆聽知名主持人侯昌明的故事，於是頂著37度C的艷陽，從台北跑到新北。
昌明在飛碟電台主持的節目，我曾以財經媒體的身分受邀過好幾次，因為昌明自己也擅理財，不少財經主題，他都能談得頭頭是道。
過去，他給我與外界的印象是陽光、開朗、幽默，沒想到他已陪伴失智父親長達十九年，因為不少照顧失能/失智親人多年的家屬，印象總是悲情、抑鬱、無奈。
想想十九年前，主要以照顧失能為主，強調在地老化為原則，建構居家服務、社區服務的「長照1.0」都還沒上路（長照十年計劃是於2007年通過，2008年才開辦）。
這場論壇的承辦單位，也是以失智照護需求為宗旨的「天主教失智老人社會福利基金會」也才剛成立。
社會對於失智症仍然充滿著歧視與誤解，政府、民間都尚未進行照顧資源的整合，更別提所謂的「友善社區」，侯家跟大部分失智症患者的家庭一樣，必須單打獨鬥。
(圖片來源：pixabay)
侯爸爸故事的另外一層重要意義是，他在64歲就出現症狀，失智症通常是年齡越長、盛行率越高。根據衛福部調查，臺灣地區90歲以上老人，大約每4位有一位失智症患者；65~69歲年齡區間，1百個老人中只會有1.5位罹患失智症，侯爸爸64歲就發病，時間算是比較提前了。
長輩提早進度，對晚輩當然會造成很大的衝擊。那時昌明還不到30歲，身上揹了巨債，事業還沒拚出成就，卻先拚出了胃潰瘍，他沒辦法好整以暇的去應對這個人生變化。
19年後的現在，侯爸爸已經從輕度、中度、重度、到臥床......因此，他是如何陪伴失智父走上這條長照之路，應該會給世人很多啟示。
▍ 啟示1：家人警覺性是第一道防線
主辦單位把他放在壓軸是對的，通常一整天的論壇，到了最後一場，人已走了大半，但是昌明到場時，會場還坐滿了人。他先問大家，會擔心自己失智的請舉手，結果全場不分老少幾乎都舉起了手。
昌明說，父親曾經做到銀行分行經理，數字概念與記性都無庸置疑，但是64歲時開始忘東忘西（很多人會誤解失智症就是因為不愛動腦，其實學有專精的碩博士病例一堆啊）。
昌明說，他寧願疑神疑鬼，也不要只是幫老爸買瓶銀杏就好。令人好奇的是，當年失智症知識尚未大開，他為何就有這種警覺性？原來是失智症權威名醫劉秀枝曾經上過節目，劉醫生所敘述的症狀，有好幾項與侯爸爸雷同，於是他用半哄半騙的方式讓父親接受篩檢，「果然中了」。
(圖片來源：pixabay)
曾經有一位神經內科醫師說過，「擔心自己得失智症而跑來篩檢的大多不是失智症，有失智症傾向的，大多不會自己跑來」。
因此失智前期症狀，只有家人才會察覺，如果家人只是用「老人家記性不好」而自我安慰，就會錯過及時確診、延緩惡化的時機。
▍ 啟示2：不要跟著病患起舞，要轉移注意力
昌明結婚時，繼母已經過世，他不放心父親獨居，請求新婚的妻子曾雅蘭同意搬回去與父親同住。結果雅蘭很快就抓狂了，因為公公整天不斷的問她「今天禮拜幾？」、「今天禮拜幾？」、「今天禮拜幾？」。
昌明形容父親就像金魚繞著玻璃缸游了一圈後，忘了剛剛才游過，於是不停地游了一圈又一圈，侯爸爸根本忘記他剛才問了甚麼問題。
因為失智症患者腦中的「暫存記憶體」已經失靈，短期記憶根本存不住。
他畢竟有訪過權威名醫，知道不能跟著起舞，要用轉移注意力的方式。譬如老人家剛吃過飯，卻又喊餓、怎麼辦？再給他一碗飯嗎？當然不行！昌明說，他就跟老爸「亂哈拉」、「練肖話」。
也就是他跟父親轉移話題，像是「我有遇到一個女孩，長的很漂亮，身材也很正，反正媽媽也不在了，我可以幫你介紹…...」父親聽了眉開眼笑。
不明就裡的旁人，會認為昌明怎麼這樣作弄父親啊，其實5秒鐘後，侯爸爸不僅忘了剛剛喊餓，連漂亮小姐的話題也忘光光了。
他用這種轉移注意力的方式，也妥善應付了失智症患者常見的「黃昏症候群」，就是黃昏時特別躁動，會想要奪門而出的症狀。
(圖片來源：pixabay)
▍ 啟示3：不只主照顧者要有正確認知，家族都要有正確認知
侯爸爸的病程，果然後來也出現失智症慣有的妄想症後群，他會嚷嚷不要到中正紀念堂散步，侯爸爸說，「那裏的憲兵很壞，把我抓去，叫我立正站好」。昌明確實有一張父子倆在中正紀念堂的合照，但是那時昌明才小學，侯爸爸已經好久未舊地重遊，怎麼可能去遇到憲兵？
顯然侯爸爸腦海裡的影像，與另一幅影像「接錯線路」，這種啼笑皆非的妄想，不要理會就算了，但是侯爸爸的另一個妄想，就害慘了昌明。
侯爸爸跟眾親友說，他銀行保險箱裡的東西都沒了，連姐姐都特別打電話來關切，昌明只好與姐姐帶著侯爸爸去開保險箱，裡面根本沒值錢的東西，只剩一些早年被人家騙走錢的單據。
一波未平、一波又起，當時還有行動能力的父親，在看護陪著出去散步時，一 次次的到銀行領錢，領回來後藏起來。親人又來質問，父親存摺裡的錢怎麼越來越少？侯昌明翻遍家裡也找不到。
因為昌明與父親同住，「嫌疑」最大，昌明說，所有矛頭都指向他，他只能概括承受。聽到這裡，我深深以為，失智症的知識，不是照顧者自己懂就好，最好讓家族也要懂。
(圖片來源：pixabay)
譬如可以跟親友分享像是「天主教失智老人基金會」發行的很多教材，才不會在勞心勞力照顧之餘，還要被這些妄想帶來的指責給「萬箭穿心」啊。
▍ 啟示4：配偶支持越大，承壓也會越重
昌明迎娶雅蘭時，雅蘭才26歲，昌明因為接外景節目，經常一週只有兩天在家。懷孕的雅蘭等於獨扛照顧失智公公、中風姑媽的重擔，很快的，雅蘭憂鬱症上身了…...
還好昌明警覺，請求親友支援，在還沒請外籍看護之前，甚至連丈母娘都曾上陣，讓雅蘭能夠有喘息的時間，而後雅蘭也在演藝圈找到自己的事業重心，夫妻倆才能攜手同心繼續扛起陪伴的重擔。
2016年10月，侯爸爸突然腦血管破裂，緊急送進加護病房，兩天後，昌明就要主持廣播金鐘獎，也是雅蘭在醫院坐鎮，昌明才能心無旁鶩的挑大樑。
昌明的姊姊遠嫁國外，如果沒有「家後」的相挺，十九年的長照之路，應該會走得更沉重吧。 ▍ 啟示5：照顧者比被照顧者更重要
侯爸爸家族親友眾多，親友也會給予關心，但是這些沒有實際陪伴經驗的關心，往往也是壓力。
照顧者最痛的是，被只出一張嘴的人指責照顧不周。碰到這種情況時，昌明會「來來哥」上身，「來來來，哩來，哩來啊」，台下響起一片會意的笑聲。
昌明語重心長地跟觀眾說，他最想跟大家分享的就是「照顧者比被照顧者更重要」，因為照顧者倒下了，被照顧者也活不了了，最壞的局面就是兩敗俱傷。
照顧者一定要懂得適時放鬆，因為面對的不是「閃電戰」、是「長期抗戰」，照顧者過得好，被照顧者才會過得好。昌明形容這十九年的陪伴歷程是「不斷接招」，但是他儘量用陽光的心態去見招拆招。
十九年的甘苦，當然不是短短的二十分鐘能夠道盡，我走出會場時，仍然是豔陽高掛。我的感觸是，長照最大的艱難，就在於這個「長」字，漫長的陪伴之路，要能保持陽光心態，除了照顧者本身強大的心理素質，更需要整個家族、整個社區、整個社會的共同支持啊。
(圖片來源：pixabay)
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專欄作家｜朱國鳳
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- 理財記者 前資深媒體人 朱國鳳
- 從台灣第一本理財雜誌開始，完整參與理財雜誌的更迭變化。曾主跑過房地產、證券、基金、銀行、保險等財金路線，擁有產官學界豐富的採訪與撰述經驗。 有感於網路興起，碎片般的知識更容易產出與取得，自我期許在眾聲喧嘩的年代，提供整合性、系統性的建議。
朱國鳳專欄： http://www.ilong-termcare.com/Expert/Detail/8
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