失智照顧者的預期性哀傷：3 個被當成「個性悲觀」的反應

人還沒走，我為什麼已經像告別過一次：照顧失智長輩的「預期性哀傷」是分批發生的
新竹一位四十五歲的女兒，照顧失智母親第三年。某個週日傍晚她在浴室幫母親吹頭髮。母親從鏡子裡抬頭看著她，叫了一聲：「小姐謝謝你。」

她當下沒有反應。等吹完、把母親送回客廳坐下、自己走回廚房洗杯子那一刻，眼淚才掉下來。

她想不起來，母親上一次叫對她的名字是什麼時候——是去年中秋的家庭聚會？還是七月那次回診的路上？她翻訊息找線索，找不到答案。

照顧失智長輩的人，會在親人還活著的時候開始哀悼

這種狀態在心理衛生領域有一個正式名稱，叫「預期性哀傷」（anticipatory grief）。臺北市政府衛生局社區心理衛生中心發布的「總有一天要說再見——談談預期性哀傷」專欄文章，把它定義為「在親人離世前，因預期到未來的死亡而提前出現的哀傷反應」。

這個概念由美國精神科醫師 Lindemann 在 1944 年首次提出，原本是觀察戰爭中士兵的家屬——家屬們在還沒收到陣亡通知前，已經進入悲傷反應。後續研究指出，最容易出現預期性哀傷的族群，是失智症、巴金森氏症、癌末、漸凍症等退化性疾病患者的家屬。

衛福部 2024 年發布的「最新臺灣社區失智症流行病學調查結果」顯示，65 歲以上失智症盛行率為 7.99%，2024 年失智人口約 35 萬人，2031 年將超過 47 萬人；其中 66.01% 的失智者出現行為與心理症狀（BPSD），嚴重度隨病程加深。

換句話說，台灣目前有超過三十萬個家庭，正在面對「人還在，但記憶、性格、生活能力都在退場」的長期過程。這些家庭裡的主要照顧者，多半正在經歷一場沒有訃聞、也沒有告別式的哀悼。

它會被切成幾十次的小型哀悼，分散在好幾年的照顧現場

照顧者很容易誤判的一件事：以為悲傷是親人離世那一天才會大爆發。實際上從確診那一天開始，悲傷已經以另一種型態啟動。

母親第一次叫不出女兒名字、第一次在熟悉的巷口認不出回家路、第一次拒絕洗澡、第一次需要包尿布、第一次把女兒當外人吼叫。每出現一個第一次，「我認識的那個媽媽」就退場一塊。

家屬常常事後才意識到，自己已經為這些片段哭過很多次。只是每一次都被當成「今天比較累」「壓力大」「我太情緒化」，沒被命名成「我又經歷了一次告別」。

預期性哀傷的研究者把這個現象稱為「累積性失落」（cumulative loss）——失去這個人的過程被切成不同層面：語言能力、辨識能力、自主行動、人格特質、共同記憶。每一個層面退場，都觸發一次小型哀悼。

三件容易被自己和家人誤判的事

第一件：把預期性哀傷誤判成「個性悲觀」

照顧者偶爾跟手足說「我看媽媽應該撐不過明年了」「我已經想過後事要怎麼辦」，常被家人責備「你怎麼這麼烏鴉嘴」「她還沒走你急什麼」。家人會解讀成「不孝」，但這個動作對照顧者來說，是用提前面對來減低未來衝擊的一種方式。研究稱這個過程為「悲傷預演」（grief rehearsal），是心理上的自我保護機制。

第二件：把累積性悲傷誤判成「照顧倦怠」

照顧者常說「我累了」「我撐不下去了」，朋友會建議找喘息服務、找看護、出國放鬆。這些建議補的是體力的部分。預期性哀傷消耗的能量屬於心理層面：每一次目睹退化，都在心裡進行一次「跟我認識的那個人告別」的工作。再多的喘息服務，也補不回這種心理層面的耗損。

第三件：照顧結束後，沒辦法立刻復原

家屬常以為，等親人離世、照顧責任卸下，自己就會慢慢好起來。研究顯示，經歷長期預期性哀傷的家屬，在親人離世後出現「複雜性悲傷」（complicated grief）的比例，反而比沒有預先哀悼過的家屬更高。原因是：他們已經消耗了多年，但社會給的恢復期，仍以「一般喪親」的時程計算。

中華民國家庭照顧者關懷總會 2023 年公布的統計，把長期心理消耗的後果說得很清楚：因照顧而發生的悲劇事件，從 2011 年 2 件升至 2023 年 14 件。

承認自己已經在哀悼，是少數可以自己決定的事

預期性哀傷在台灣家庭裡很少被命名，所以照顧者多半把這個過程吞回去。吞回去的代價，是把每一次微型告別當成自己的問題：太情緒化、太悲觀、太不孝。

寫下來。看著它。允許自己同時也記得正在消失的那些。

承認自己已經悲傷了好幾年，不會讓事情變糟。它讓那些一個人吞下去的眼淚，有一個能被叫出名字的位置。