【星雲計畫照顧者故事】當「事業女強人」遇上照顧挑戰！如何找到兩者的平衡？

文／愛長照編輯團隊

「我到底該怎麼辦？」、「我是不是兩邊都做不好？」這是許多同時需要兼顧工作與家庭照顧責任的照顧者的心聲。每天在職場與家庭之間奔波，如同蠟燭兩頭燒，即使拚盡全力，也常感到身心俱疲，甚至懷疑自己的付出。

小茹（化名）就是這樣一位典型的例子。在外人眼中，她是個事業有成的「女強人」，工作需要她頻繁往返台灣與中國。然而，當摯愛的先生在幾年前確診了「額顳葉型失智症」後，她的生活就此被捲入了工作與照顧的拉扯戰中，一步步從充滿自信，走向身心俱疲的邊緣。

▍家庭變故來襲，工作與照顧的雙重壓力

起初，先生的症狀尚輕，小茹還能帶著他一同出差，但隨著先生病情在去年急轉直下，開始出現幻聽、幻覺甚至攻擊行為，小茹再也無法像從前一樣帶著先生奔波。

為了照顧先生，她不得不頻繁請假、甚至申請留職停薪，錯失了許多重要的工作與升遷機會。即使如此，小茹仍極度努力的想維持平衡，白天請假處理先生的事情，晚上回到公司無償加班，只為不讓主管或同事覺得她因照顧而耽誤工作。

然而，這些努力並未獲得期望的體諒。主管開始暗示她是否該考慮離職，同事也可能在群組中隱隱排擠。同時，由於先生年僅50歲，不符合多數社會福利資格，也缺乏其他家人能分擔，在尋求外部資源的過程屢屢碰壁；加上先生對陌生人缺乏信任，也讓尋找替代人力的過程難上加難。沉重的壓力下，小茹身心俱疲，自己也罹患憂鬱症，每天依賴藥物才能勉強維持工作與照顧的日常。

▍遇見「星雲計畫」，專業陪伴找尋出路

就在小茹感到徬徨無助時，她接觸到了「愛長照星雲計畫」。雖然過去的求助經驗讓她有些卻步，但她仍抱著「試試看」的心情申請。星雲計畫照顧管家首先做的就是耐心傾聽，同理小茹的處境，並與她一同梳理眼前的困境，接著協助小茹釐清，要達到工作與照顧的平衡，需要從四大面向著手：穩定的人力支援、對先生疾病的掌握度、小茹自身的身心支持，以及長遠的照顧安排。

針對最迫切的人力問題，照顧管家和小茹了解到，單一資源難以解決所有問題，因此採取了「多元組合」策略：

✔ 日常照顧： 盤點先生一天中最需要支援的時段，將政府長照2.0有限的時數（居服員）設定為主力，由熟悉的居服員提供服務，減少先生因陌生人而產生的焦慮，更跳脫一般常見的服務，鼓勵小茹透過先生的FB找到昔日球友，安排打球時間，不僅讓先生有社交活動，也為小茹爭取到喘息時間。

✔ 出差時段： 結合長照居服、自聘的特別護士，並在家中安裝監視器與緊急求助設備，建構一個讓小茹在國外也能稍微安心的短期照顧網絡。

而在疾病掌握方面，照顧管家提供疾病的進程資訊，更重要的是，介紹了「線上醫療諮詢平台」，讓小茹在面對先生的身體變化，或不確定是否需要就醫時，能透過網路或視訊獲得專業醫師的建議，大幅減少了不必要的奔波和焦慮。
 

關於長遠規劃，考量到先生對陌生環境的抗拒，以及額顳葉型失智症可能伴隨的社交功能退化，照顧管家建議「提早練習」。一方面讓先生從現在就開始習慣接受居服員的照顧，另一方面，由於先生對慈濟單位的信任，可鼓勵先生參加慈濟設立的據點活動、增加人際互動，為未來可能的機構生活做準備。同時，照顧管家也提供住家附近的機構資訊，讓先生在認知狀況尚可時，一同參與討論。

（圖片來源：Canva）

▍找回工作節奏，重拾對未來的盼望

在星雲計畫的陪伴與資源串連下，小茹的生活開始出現轉機。

✔ 減少臨時請假： 透過線上醫療諮詢，她能更準確判斷就醫的急迫性，不再需要為了一點小狀況就急忙請假衝醫院。

✔ 工作時更安心： 多元的人力支援，讓她知道先生在白天能獲得妥善看顧，工作時的擔憂減少許多。

✔ 重燃希望： 看到先生逐漸適應與外人接觸，讓她開始敢於想像，或許有一天真的能重拾過往到國外工作的模式，也對未來若需要機構照顧時，先生的適應能力更有信心。

小茹說：「還好，我有鼓起勇氣申請服務。」，對她而言，星雲計畫不僅提供了實質的資源連結與解方，更重要的是那份「被理解、被接住」的感受。知道有人能懂她的處境、不帶批判的傾聽，本身就是一種強大的療癒力量。

▍給同在路上的你，一起找到改善契機

小茹的故事，或許是許多在職照顧者的縮影。如果你也正深陷工作與照顧的兩難，請記得，這份掙扎不是失敗，而是源於你對家人和工作的愛與責任。允許自己感到疲憊和沮喪，並適時向外求助。

如同小茹的經驗，透過專業的協助，梳理困境、盤點資源、找到創新的解決方案，即使無法一步到位，也能逐步找回生活的平衡與掌控感。

如果你或身邊的親友也面臨類似的照顧挑戰，感到徬徨無助，歡迎進一步了解「愛長照星雲計畫」。讓我們陪伴您，一起梳理壓力、連結資源，走過這段不容易的照顧生活。

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