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【愛長照 照顧暖心小聚】一肩扛起 成為4位家人的依靠，找到相互扶持的力量（5/19線上場次）
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2022/06/06
作者 愛長照編輯團隊 -
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文／愛長照編輯團隊
陽光的個性、爽朗的笑聲，很難想像，散發出這股滿滿正能量氣息的是一位要負起照顧4位家人重擔的照顧者－奕妤。
爸爸中風、腦血管型失智症，但尚可生活自理；媽媽於2018年肺葉切除、領有呼吸障礙手冊，平時需留意易喘、不能吸到油煙；哥哥罹患重度額顳葉型失智症，尿失禁較嚴重、無法說出複雜的話語；弟弟因毒奶粉事件及摔到後腦勺成了中重度智能障礙者。
每位家人都需要照料，這些在外人看來猶如生命不可承受之重的負荷，卻讓奕妤甘之如飴，選擇用智慧化解了家庭衝突，帶領家人走出照顧困境，奕妤是如何在照顧和自己兩者中達到平衡，在情緒低潮時又是如何幫自己找到出口拾回平靜呢？
▍家庭的重心，也是情緒的暴風圈，該怎麼媽媽和解？
媽媽是家中的核心人物，和爸爸一手拉把家中7個孩子長大，是位非常有能力的女性，但性格上容易講出較為負面的話，協助照顧的居服員朋友承受不了長期言語的壓力，於2021年9月正式離職，當中的空窗時期也曾申請過其他居服員、想申請外籍看護協助，但因種種因素最終決定由自己承擔起照顧責任。
居服員朋友離職後，爸媽深怕自己會被拋棄，一次家庭談話中，媽媽對奕妤說：「你心裡就是盼望我們早點死」，這對於全心全意付出的奕妤宛如被冠上莫須有的罪名，毅然決然離家出走，讓彼此拉出距離，仍留最後一絲理智和姐姐說明衝突過程、交代須確保家人生活安全。而奕妤借宿朋友家的期間，得知媽媽要她跪下致歉才肯原諒，直到自己堅決告知已經快找到房子要搬出去住，這時媽媽態度才軟化，意識自己話說得太重，想跟女兒道歉。
離家第五天返家後，媽媽開口說：「我以為全世界你是最了解我的人，結果你也是這樣對待我」，奕妤選擇坦誠溝通，回應媽媽說：「我是肉做的不是鐵做的，你是我媽媽不是別人，你們如果走了我就成了孤兒，怎麼會希望你們離開？」並在一次受邀分享照顧者心情時突然體會到媽媽的心情，原來媽媽是深怕成為孩子的負擔，所以把自身的惶恐爆發在自己身上，頓時豁然開朗，讓自己決定重新調適心態，選擇不進公司上班將近5個月的時間，全心在家陪伴家人給予安全感。
▲母親節開心切蛋糕的媽媽（圖片經奕妤同意授權使用）
▍全職照顧，不論家人狀態如何，都要給予尊重
成為主要照顧者後，幾乎是寸步不離，從早上6點半就會開始忙碌，準備全家人早餐、幫爸爸量血糖血壓、打胰島素、餵食、叫哥哥起床帶去廁所，7點半日照中心專車載哥哥去上課，接著一天會陪媽媽聊天２小時，讓她心情可以放鬆，並與媽媽一起準備午餐，中午有時會外出處理公事，最遲晚上７點必須回家幫哥哥洗澡，接續９點是家務打掃時間，這是奕妤規律、緊鑼密鼓的日常。
在照顧家人上秉持一套心法：「不把失智、退化家人當作沒有用的人。」會於每次協助前詢問家人，取得同意才會做出動作；即使哥哥有失禁問題，最高紀錄一天換5次床單，也堅持不讓哥哥依賴尿布，因為尚有行動能力，只要多點提醒、多帶他去上廁所，延緩退化速度；爸爸也自立訓練自己洗澡、換復健褲；平時也不避諱跟父母談及生死議題，認為他們有權決定自己的後事規劃。
▲爸爸媽媽合照（圖片經奕妤同意授權使用）
▍心疼家人也要懂得愛自己，正面溝通、心靈課程找到情緒出口
面對媽媽的情緒勒索、表示自己沒用要尋死，奕妤回應：「我也沒辦法忍受沒有媽媽，不如我陪媽媽去死」，看似激進的對話陸續4～5次，媽媽也意識到自己言語的重量，也不再說這類的話；奕妤分享要了解自己的初心、保有正確心態、知道照顧是自主的選擇，而不是迫於社會框架下的妥協，才能欣然的面對照顧生活的挑戰。
於照顧疲憊時，自己會適時和姊姊們透露求救訊號、爭取喘息空間，讓自己能有短暫的個人時間、空間去放鬆充電，使照顧關係走得更長遠。
而自己也曾短暫失能過，更能了解被照顧者的無助與不安，以及學習心靈課程，例如：德國心理學家伯特·海靈格的家庭系統排列療法，課程中看見無數家庭的經驗分享，了解人之所以會糾結在某些場域情境中，是因為認為全世界所有的不公不幸只發生在自己身上，故會將憤怒、悲傷的情緒無限放大；其實每一位光鮮亮麗的人背後，都隱藏著家家難念的經，自己並非唯一，因而更能釋懷，更有包容心去看待一切。
奕妤說：「適度的衝突沒有什麼不好、適當的距離也是好事。」照顧者一定要有顆強心臟，記得當初自己選擇留下來照顧陪伴的原因，不要拒絕溝通，充分理解和尊重，在家人有生之年一起創造美好的回憶過程，才是最真切的幸福。
▲和媽媽拍攝婚紗沙龍照（圖片經奕妤同意授權使用）
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本場次感謝安加適的贊助播出。
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奕妤是如何在照顧和自己兩者中達到平衡，在情緒低潮時又是如何幫自己找到出口拾回平靜呢？ -
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