• 「我仍會害怕有一天,再也聽不到女兒的聲音」單側聽損葉子,帶你聆聽他們的無聲世界

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    要去倡議定期聽力測驗、降低幼童配載助聽器的規範、還有主張單側聽損者可領取身心障礙手冊等等,對我而言不是件容易的事,但我走過十年的低潮期,我深深了解其中的絕望。

    文/明基健康學院編輯團隊
     

    在世界上有一群需要被協助、包容的人,但你可能從來沒有注意過,甚至可能不小心會誤解他們,因為他們的外表「跟平常人一樣」。
     
    他們沒有拿
    拐杖、沒有愛心貼紙,可是走在都市,每一步都是危機,他們的輔具藏在頭髮後、耳朵裡,他們是配戴著助聽器的「聽力損失者」。
     
    「由於單側聽損*(註),這二十多年來,我大小車禍不斷,因為我聽不清楚聲音的方向,也因為平衡感不好,我也常
    跌倒。但我能會勇敢走出門,我要向社會能夠『聽見』我們的『聽不見』,也提醒著所有聽力潛在風險的人,要定期檢測與早日治療。因為唯有盡力地留下我們的聽覺,才能聽見所愛之人,所要對你說的一字一語。」
     
    聽損

     
    ▍聽覺有缺陷不代表整個人生,我的心拒絕殘缺
     
    說話的是葉子,她在十九歲那年發生重大車禍後,逐漸失去她的聽力。她怪自己當初太輕忽,一年拖過一年,以致於意識到「聽不見」的危機感時,已經太遲!也讓自己總是陷於危險的狀態中。
     
    「聽覺神經的損害不可逆,沒有藥物可以根本治療,現在的方式是助聽器、人工電子耳和巴哈手術,但並不是每個人都能適用,也無法期待能恢復聽損前的聽力。我為什麼想要推動聽力檢測,其實是我自己錯過黃金治療期,我不希望別人跟我一樣。」
     
    她說,她整整有十年把自己關在象牙塔裡,不敢讓別人知道她有聽損,怕被貼標籤、怕被欺負、怕被排擠,她曾自怨自艾—「為什麼是我?為什麼我慢慢越來越聽不見?」直到朋友大聲責罵,她才驀然驚醒。
     
    助聽器\
     
    「你只是聽損,不是整個人生都損害,你只是有些不方便罷了,你的聽力有缺陷是事實,但你不要連『心』都開始缺陷了!那不是你!」在谷底的日子雖然那麼久,可是當她決定打開心門、願意大方承認聽損後,人生是瞬間豁然開朗,原來天堂與地獄,真的只隔一線之間。
     
    「我從來沒想過我可以結婚,更沒想到後來我會有兩個可愛的女兒,這一路上的貴人真的太多了!」即使聽覺慢慢微弱了,但靜下心來去聆聽,世界仍在回應著你。
     





    ▍孩子有聽覺缺陷,是父母無法承受之重
     
    葉子希望每一位父母都能讓孩子定期做
    聽力檢測聽覺損害是越早發現、越早治療越好。若孩子有聽損卻輕忽它,那會造成孩子未來多大的遺憾呀?葉子甚至希望聽力檢測可以納入《兒童健康手冊》裡,讓每個孩子能聽見世界,聽得見「我愛你」的聲音。
     
    「聽損兒的父母,罪惡感很深, 媽媽會想是不是懷孕時,自己做了哪些事才影響到小孩?為什麼自己沒有早點發現呢?我自己也是位母親,深深了解為人父母都是『我痛就好,不要痛在小孩身上』 ,所以我一直很希望能透過檢測,讓需要的孩子配載適合的助聽器,讓聽力不要喪失的那麼快。」
     
    葉子的女兒也是在檢測時,才發現有深度鼻竇炎合併中耳炎,「幸好我們有發現,希望子女健康,是父母永遠的心願。」身邊的實例,讓葉子堅定自己推動聽損檢查的決心。
     
    聽力檢測

     
    ▍我不是故意聽不到,是真的聽不清楚
     
    葉子也提到,因為聽損者的外觀與一般人無異,所以很造成更多的誤會與不諒解。例如,她曾在有次看病時,雖然已經表明自己是聽損者,但醫師仍是對她很不耐煩,「你聽不清楚,就叫別人來聽」。
     
    堅強樂觀如她,內心還是會受傷的;更何況許多人不願表明自己是聽損者,就是擔憂他人的排擠、欺負。
     
    「有位媽媽跟我分享,她的小孩在幼兒園被其他同學欺負,她建議老師,可不可以讓孩子坐在聽得到的那一側,老師生氣地表示,她是直昇機父母,想讓孩子擁有特權。」葉子說,一件事件裡,沒有誰是好人或壞人,是這個社會對聽損者的了解太少了。」
     
    *聽損者有三大困擾,包括了
    1. 無法聽聲辨位 
    2. 在吵雜的環境中更聽不清楚 
    3. 劣耳側無法聽人說話
     

     
    ▍因為我體驗過那樣的痛苦,我不要別人跟我走同樣的路
     
    「聽損者的生活其實很危險,因為聽的聲音不清楚,除了容易發生大小意外,連帶著也會影響到表達能力,讓我們在溝通上吃足苦頭。在我們的世界裡,因為聽不清楚,許多語彙會漸漸遠離我們,或是經常聽錯了,就會有錯誤的判斷......」
     
    談及生活的不便利與他人的誤解,葉子話中藏著無奈,也因此激勵著她為聽損者謀福利。
     
    「要去倡議定期聽力測驗、降低幼童配載助聽器的規範、還有主張單側聽損者可領取身心障礙手冊等等,對我而言不是件容易的事,但我走過十年的低潮期,我深深了解其中的絕望。我目前真的可以發揮的角色不多,成立社團、粉絲團和LINE群組,讓大家有個紓解情緒、討論病情的地方。無助的感覺太難受了,我不要和別人跟我一樣。」
     
    葉子感謝一路上支持她的老公,也對其他聽損的朋友說:「我願意聆聽你們的情緒,讓你們知道,你們不是那麼孤單。
     

     
    ▍倡議早期檢測與治療,為了留住每一句「我愛你」
     
    「我心中也不是沒有恐懼過,我害怕有一天,再也聽不到女兒的聲音。」
     
    「我就像跟跟老天爺比賽, 是我的生命先終止?還是耳朵的聽力先終止?有時候五歲的女兒開心地講了一堆話,我也只能傻笑,因為媽媽聽不清楚。」
     
    葉子的聲音,也是你的聲音嗎?她接受命運的同時,也不願低頭,在無聲的世界來臨前,我們還可以發聲,為了別人,也是為了自己,延長或是重新地能聽到所愛之人的聲音。
     
    可能是一句「吃飽了沒?」「你最近過得好嗎?」或是一句,「我愛你,我一直都深深地愛著你。」
     

     
    了解單側聽損:
    我們,是單側聽損(SSD)的朋友!在這裡我們希望能凝聚正面的力量,讓社會大眾能更了解我們的存在,並適當的幫助單耳聽損的兒童獲得更多的社會資源與協助,
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    原文經BenQ醫療照護網同意後轉載,原文請點此
     
     
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