作者／凱西‧瑞森布克

文／朱為民（台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、二○一六年TEDxTaipei 講者）

「如果有一天，變成植物人，你會想要怎麼做呢？」這是我常常在演講中，挑戰聽眾的一個問題。

我問大家：「你會希望持續使用鼻胃管、人工營養，甚至呼吸器，來長期維持你的生命嗎？」

我每次問，答案幾乎都是一致的：「當然不要啊，太痛苦了。」

英國作家凱西‧瑞森布克撰寫的這本《愛的最後一幕》，讓我們知道，植物人以及植物人家屬的生活，究竟「痛苦」在哪裡；同時，也讓我們看到，生命滿滿的愛。

我想從「代理決定」、「照顧」、「預立醫療決定」幾個觀點說明我對本書的感想。

▍  「代理決定」：不是單純「幫」家人決定

這個故事的主軸，是在書中的主角馬修因車禍導致成為植物人狀態之後，家人到法院遞交申請書，希望可以移除維生治療和相關醫療支持措施。

我想請親愛的讀者，看到這裡的時候，先停一下，聽聽自己內心的聲音，是覺得支持、反對，還是迷惑？

(圖片來源：pexels)

這樣的抉擇無疑是非常困難的，相似的場景也幾乎出現在我們每天面對的醫療戰場上。例如：八十八歲的老爺爺因為肺炎併發敗血症被送到急診室，急診室外面擠滿了焦急的家人們，醫師走出來說：「現在問題很棘手，要插管才有機會，但插了管也有可能拔不掉，你們要救嗎？」

這時，大家嘰嘰喳喳開始討論起來。大哥說：「哎！爸年紀這麼大了，不要再讓他受苦了。」二哥說：「哥，你怎麼可以這樣，這不是見死不救嗎？我辦不到......」小妹一邊流淚一邊說：「不可以，怎麼可以不救，爸........」站在一旁的奶奶，爺爺的太太，輕聲說著：「你爸爸最怕痛了，這樣好嗎？」每個人，面對死亡，都有不同的意見，都會有不同的看法。

而無論到最後有沒有急救，只要是發生了不好的結果，總是會有一方帶著悔恨：「早知道那個時候不要插管就好了.....唉！」

代理決定的過程與結果，好像不管怎麼做，都做不好，都要煎熬。

身為推廣安寧緩和的醫師，我想說的是，「代理決定」，不是單純「幫」家人決定。因為你是那個最了解他的人，你了解他的信念、價值觀、面對生命的挫折和挑戰他會怎麼做。你不是替他決定，而是站在他的角度，幫他說出，如果他可以發聲的話，會想要怎麼做。

在這本書裡面也有很動人的實例，馬修的母親在最後呈給法院的申請書這樣寫道：「一天早上夢見馬修後醒來，我發現如果他看得見我們為了他可憐扭曲的身體所付出的一切，他一定會說我們瘋了。」

(圖片來源：pixabay)

後面，她又這樣說：「馬修絕不會想要被困在這種可憐又無望的狀態。他曾經對自己的聰明才智和體育才能感到自豪，現在的他躺在那裡，眼神空洞，食物從一端打入，再利用直腸栓劑從另一端出來，無法交談或擁有任何喜悅。」

這些話如果不是跟馬修朝夕相處十幾年的母親，其他人是說不出口的。正因母親非常了解馬修，所以在兒子不能說話的時候，她才可以幫助馬修做他最希望的決定。

▍  「照顧」：不是生活的片段，而是生命的全部

我常常說，「照顧」有多麽辛苦，要等到你變成照顧者的那一天，才會親身體驗。

我的父親在二○一三年因為跌倒後引發的腦出血，後續產生了失智和失能的現象。從那一刻起，我和母親無預警地成為照顧者，我才發現，照顧一個病人有多麽辛苦。

只要病人失智或失能到一定的程度，照顧幾乎是二十四小時沒有停止的。半夜，我父親咳嗽一下，母親就必須要起來幫他拍痰，確認他沒有嗆到，幫他蓋好被子，然後再躺回床上。這樣來回幾次，天就亮了。而天亮之後，又是一整天的照顧行程：復健、安排進食、運動、洗澡、拍痰……每一天的重複，照顧者的身心承受著巨大的壓力。

甚至，照顧者累了，想要把病人送到機構去的時候，還必須要面對外界和自己內心龐大的自責的聲音。就像馬修的媽媽，在想要把馬修送到療養院去的時候，她是這麼想的：「就是在那個時候，我第一次考慮把他轉到療養院。

這是我做過最困難的決定，這代表著失敗，我覺得羞恥。我發過誓，馬修永遠都會待在家裡接受照顧，後來明白他一輩子不會好起來了，我希望他能在家中逝世，身邊圍繞著所有愛他的人。照顧他讓我身心俱疲，卻只是白費力氣。」

(圖片來源：pixabay)

這並不是特例，而是每一個照顧者都會遇到的考驗和試煉。

我的想法是，「照顧」不應該是照顧者生命的全部，照顧者應該要保有自己的生活，這樣照顧才走得長久。所以，長照的資源、外籍看護工，或甚至日間照護、機構照護，只要對照顧者有幫忙，都應該去了解。

▍  「預立醫療決定」：對自己的生命預先做醫療規劃

沒有人知道，明天和意外，哪一個會先到。與其在意外發生之後，讓家人朋友替自己做代理決定，承受心理的負擔和壓力，不如自己先決定好：如果身體出了哪些狀況，你想要接受哪些醫療措施？並請記得，把你的決定告訴家人。

這就是「預立醫療決定」。

明年（二○一九年）一月即將施行的「病人自主權利法」，剛好和本書以及馬修的遭遇相關。「病人自主權利法」的相關規範，只要是具有行為能力的人，都可以為自己做「預立醫療決定」。

去決定自己，如果有一天成為「永久植物人」、「末期病人」、「極重度失智」、「不可逆轉昏迷」等臨床狀況，都可以透過事先做好的「預立醫療決定」，拒絕相關的「維持生命治療」、「人工營養以及流體餵養」。

看完《愛的最後一幕》這本書，讓我們深刻了解到，植物人和他的家庭要面對多少的困難和煎熬。同時也給我很深的體悟，「預立醫療決定」是每個人都必須要做的一件事，特別是如果你對這個問題有答案的話：

「如果有一天，變成植物人，你會想要怎麼做呢？」

誠摯向大家推薦這本好書。

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《愛的最後一幕》作者／凱西‧瑞森布克
本文經寶瓶文化出版社同意後轉載，本書更多的精彩內容，請按此了解

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