• 一篇論文,開啟湯麗玉走入關懷失智老人之門

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    湯麗玉發起成立台灣失智症協會至今短短幾年的時間,不管是在失智症的宣導教育、為失智癌症患者成立的瑞智學堂延緩病程、參與政策擬定與建言,加入國際失智症協會借鏡外國制度與經驗,台灣失智症協會的成果斐然。


    文/吳燕玲 攝影/林立鶴

    明亮的眼神、溫暖的笑容,這是湯麗玉給人的第一印象,面對日益嚴重的失智老人問題,身為台灣失智症協會秘書長的湯麗玉,似乎沒有一刻得閒,永遠有開不完的會、回答不完的諮詢、宣導不完的推廣活動,即便忙得如此不可開交,但是湯麗玉卻讓人覺得她,越忙越精彩,越忙越有活力。
     



    好奇心促使她開始研究失智症問題

    在踏入關懷失智老人的行列之前,湯麗玉是陽明大學精神科護理老師,身為公立大學的專任講師,這份工作不但社會地位受人尊敬,收入也很穩定,湯麗玉說,她之所以發現到失智老人衍生的種種社會問題非常嚴重,是在民國七十九年她到美國進修時,因為一堂「壓力心理學」課程的作業,她在找資料的過程中,發現美國關於「壓力心理學」的論文中,「十篇有八篇都是在談失智症的家屬所遭遇到的種種問題,當時我心裡就很好奇,美國這邊這些問題這麼嚴重,難道台灣就沒有問題嗎?」湯麗玉說。 


    談起自己如何走入失智症的心路歷程,湯麗玉不諱言說:「一開始是因為好奇。」所以她後來在台大護理研究所的碩士論文就以此為題,為了這篇碩士論文,湯麗玉訪問了八十五位失智症的家屬,她說:「從這些訪問中,開啟了我另一個世界,我才知道,失智症造成家屬們多大的痛苦!」訪問中,有些家屬向湯麗玉傾訴,壓力大到他們想去自殺!甚至為照顧失智症而罹患憂鬱症的家屬,也不在少數。




    為了解決家屬們的問題,湯麗玉開始成立一些失智症家屬團體,讓家屬們彼此交流,湯麗玉說:「這對他們而言,就像在汪洋中找到一塊浮板一樣重要。」


    看到家屬們一點一滴的改變、成長,重拾過去的歡顏,民國八十七年,湯麗玉做了一個她人生中的重大決定,她決定辭去陽明大學精神科護理老師的工作,全心投入關懷失智症患者與家屬的行列之中。


    放棄受人尊重收入穩定的講師工作

    「我媽媽那時候聽到我要辭去陽明大學的工作時,根本覺得我頭殼壞掉了!」回想當時的情景,湯麗玉忍不住笑著說。「但是這是上帝給我的任務!」湯麗玉眼神裡,透出毅然的光采,她深深覺得,失智症患者與家屬們,需要的幫助實在太多了,既然自己有這份專業與能力,她實在很想為他們做一點事。 


    辭去陽明大學專任講師的工作後,湯麗玉就像是一個SOHO族,只是這個SOHO專注於解決失智症相關的種種問題,她先後在康泰醫療基金會擔任癡呆症老人照護組副主任,與天主教失智老人社會福利基金會從事推廣工作,她做的越多,看到失智症患者與家屬們碰到的問題也愈愈來愈多,民國九十一年,湯麗玉結合了一些失智症的家屬、醫生、護理師、律師等,開始組成了財團法人台灣失智症協會。


    坦白說,在民國出九十一年社團法人台灣失智智症協會成立以前,台灣各縣市多多少少都有一些關懷失智症的團體,譬如說,前述的康泰醫療基金會,就有針對失智症家屬舉舉辦定期的家屬團體活動,讓照護家屬們彼此經驗交流。


    而天主教失智老人社會福利基金會,也設置了旭對失智老人的日間照護中心,以及屬於全天候照護的聖若瑟養護中心,但是這些團體各有其長,也有其專注的的特定領域,當台灣灣出生率日益降低,逐漸邁入高齡化的社會讓湯麗玉深感,失智者老人的問題只會愈來愈嚴重,台灣確實實需要要一二個組織,能夠從失智症的推廣、教育、立法、心理、照護讀到家屬關懷,全方位解決失智症種種問題。
     



    全方位建構失智症可運用的社會資源

    從民國九十一年湯麗玉發起成立台灣失智症協會至今短短幾年的時間,不管是在失智症的宣導教育、為失智癌症患者成立的瑞智學堂延緩病程、參與政策擬定與建言,加入國際失智症協會借鏡外國制度與經驗,台灣失智症協會的成果斐然,而湯麗玉在其中,就像是一個中向心樞紐一樣,把相關失智症的問題,一環扣一環,一步一腳印地逐步建構起對於失智症患者與家屬可以援用的社會資源,這些都是她從早忙到晚,奔波於世界各國交流取經的成果。
     

    算一算,湯麗玉投身於這個領域已經有十個年頭,當初反對她辭去陽明大學專任講師的母親,現在反過頭來會幫她募款,因為母親的的朋友中,也有一些家裡出現失智症的患者,所以湯麗玉的母親也逐斬認同她的工作,擔任家醫科醫師的先生,也成為台灣失智症協會的志工,還親自操刀替協會設計Logo,如今,家人對湯麗玉的支持,也是她繼續投身在這個領域的後援動力。
     

    「我現在的工作比我先生忙碌許多,每次我媽媽打電話回家,我的孩子告訴她,我還在外面開會沒有有回來,第二天我就會接到我媽媽的電話:『妳老公沒有把妳休掉,算妳運氣好!』」說完,湯麗玉忍不住哈哈大笑,而她的眼神中,也閃出了難得調皮的風采。
     

    任何付出必有雙向向的回叫饋。對於湯麗玉個人而言,為了推廣失智症,她要和立委、官負、醫師、律師、建築師、企業界形形形色色的人打交道,「如果我一直都向在陽明大學學教教書,生活鐵定單純許多!」
     

    湯麗玉指出,由於台灣失智症協會代表台灣加入了國際失智症協會,有鑑於中共比我們早一步加入國際失智症協會,因此在我會籍的名稱上,處處打壓台灣失智症協會在名稱上,用到「台灣」兩個字,而今年國際失智症協會將在六月中旬於台灣舉辦亞太會議,中共也頻頻杯葛。「像這這樣的事情,我我以前怎麼可能遇到?我也不知道該如何處理?就只好找外交部幫忙!」除此之地外,內政部、警政署、立法政策的遊說,無形中,開拓了湯麗玉個人的視野。
     

    但是最大的回饋還是來自於她所服務的使見者的感謝,不管是患者或是家屬。湯麗玉說,每次看到他們獲得幫助後,那種感激與喜悅,每每每令她動容。
     

    曾經有有一位作曲家,在參加了她一場座談會後,主動向她說: 「我好羨慕妳的工作,因為妳在做的事,是那麼有意義」這位作家後來離開台灣,到了美國去之後,還主動幫她募款,令她備感安慰。「當然,我自己本身也有許多不足的地方,譬如說,管理能力、募款能力,這些都是更需要專業的方法與技巧,是我還需要多學習的地方。」她謙虛地說。
     

    期待更多人投入關懷失的行列

    當然,湯麗玉也會遇到挫折,她不諱言,從事這類社會工作,不可能靠她一個人,需要群體的力量,但是社福團體又與一般企業不同,工作人員的的能力與熱忱必需兩者兼具才有辦法幫助別人,但在有限的經費下,台灣失智症協會往往也因此無法聘請更優質的專業工作者。
     

    湯麗玉喟歎說:「我期待,越來越多人能夠投入關懷失智症的行列。湯麗玉常常這樣告訴別人:「你現在做的事,不是為了你現在的自己,而是為了二、三十年後,你老了,你可以有什麼樣的社會資源可以運用。」沒有錯,湯麗玉此刻做的事,每一件都是為了你我,在齒髮漸落之際,有更多的社會資源可以享受而努力。
     

      
    *本文同步刊登於Care 照護誌第二期



     





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