• 失智症醫師的重要任務是:要為照護者解決問題、讓他們感到自在-《記憶診所》

    我經常向病人及家屬承認,失智症沒有治癒之道,而且在最近的幾年內,也不會有。我們須把目標轉移到為照護者解決問題。但是很多時候,我們能為照護者做的,也只有提供一個地方,讓他們一吐心中的鬱悶。
    作者/周永彩

    ▍  要為照護者解決問題

    有些醫師承認自己的優點在於溝通,而非醫術或創新手術。我爸爸教導我:承認自己不知道的事,多聽,然後提供你的專長,大聲說出你的考量,分享你的推理。
     

    (jbstafford@flickr, CC BY-SA 2.0)

    我經常向病人及家屬承認,失智症沒有治癒之道,而且在最近的幾年內,也不會有。我們須把目標轉移到為照護者解決問題。但是很多時候,我們能為照護者做的,也只有提供一個地方,讓他們一吐心中的鬱悶。

    這麼做,能增強病人及家人未來的信任基礎,並引導他們參與照護決策的制定。當我們一起研擬出照護計畫,即使我是站在主導的地位,這樣的合作模式還是能減輕我肩頭上的壓力。

    當我們全都了解,新的藥物可能沒有效,而且我們對於目的為何,以及我們想嘗試多久,也都取得了共識,那麼即使事後我們一致同意這新藥物其實沒有效用,我也不會覺得有罪惡感。

    家屬教育有時候很困難,除了情感束縛之外,單單是他們的筋疲力竭,就足夠妨礙他們的理解力和行動力。我自己也經歷過這種現象,那是我在聖地牙哥神經科住院訓練期間,去參加游泳和跑步兩項鐵人運動的時候。我們要先在海裡游八百公尺,然後上岸,穿好跑步鞋,延著海灘來回跑。

    放射科教授約翰,鼓勵我嘗試這項比賽。我們覺得好笑的是,我總是先在水裡超越約翰,但是上岸後,他的速度就會比我快,在跑步的半途超越我。經過頭幾次,我發現,我在轉換階段會遇到麻煩,花很多時間,只是為了弄清楚哪一隻鞋子對哪一隻腳,然後才能繫鞋帶。

     

    (圖片來源:pixabay)

    星期一早晨,等我們聽完當週要做的腦部磁振造影簡報之後,約翰對我解釋,他猜我們在游泳期間,因為喪失核心體溫以及血糖過低的緣故,智商起碼掉了10 分。這是一個絕佳的範例,證明即使意圖很清楚,目標看起來很簡單,讓人分心的事物也不多,但是大腦卻不能(而非不願)協調完成動作。

    多年後,這個比喻又浮現出來。當時我認識了一名原發型進行性失語症(primary progressive aphasia, PPA)病人的太太凱薩琳,這種病切斷了她丈夫的語言技巧,並導致他的行為舉止失檢。凱薩琳在四十一歲時,終於取得參加夏威夷科納鐵人三項錦標賽的資格。

    自從丈夫被診斷罹患
    額顳葉型失智症身為記者的凱薩琳,想提升社會大眾對該症的認識,曾經和我合作過,期間我們也結為好友。

    我決定要去科納鐵人三項錦標賽的現場,幫她加油打氣。因此我找了一份義工的工作,在主要項目的轉換區域,替選手服務。該區的負責人告訴我們,運動員在跑經本區時,會大聲叫出他們需要的東西,我們的工作很簡單:按照每個運動員的要求,遞上杯裝的水、或佳得樂運動飲料、或是冰塊。

    然而,實際作業起來卻有點複雜。我們站定不動,運動員則是跑動中,而杯中的冰塊或水則會被搖晃到各個不同的方向,要看跑動中的運動員與站定不動的義工,如何接觸而定。等到所有參賽者都從游泳裝備,轉換為自行車裝備後,我們這群義工全都渾身沾滿黏答答的佳得樂了。

     

    (圖片來源:pixabay)

    那時,我突然想到,這感覺就好像在記憶診所裡—在危急狀況下,醫師想要傳授醫學資訊,但是那些字句卻被誤解成一堆胡言亂語,反彈回來。在運動賽事結束後,我向凱薩琳以及她的鐵人女夥伴們討教,有沒有什麼更好的方式,讓義工來遞交杯子。

    她們一聽到「選手曉得自己需要什麼」的想法,就大笑起來。其實運動員只有一個模糊的想法(當時他們需要的東西是這麼多,有些又是絕對得不到的),而且他們只有不到一分鐘的時間,來換裝轉換到下一個比賽項目,所以其實沒有真正有效率的方式,可以在那麼短的時間中,讓雙方進行溝通。

    我體會到,這就是照護者在看顧失智症病人時,同樣面臨的高張力情況。
     


    ▍  讓照護者感到自在

    現代人大都對人體如何運作,擁有相當的知識和理解。但是碰到自己的身體不好,或是替他人擔憂害怕時,他們理解疾病和生理的能力,就會受到影響。又或者,他們沒有辦法把那些資訊記得夠久,以致不能做出妥當的決定。有些人可能會把這種態度稱為「不肯面對現實」,另一些人稱之為「憎惡迫在眼前的受苦」。

    兩者都不能說有錯或「很壞」,而且兩者都是人情之常。




    對於這樣的案例,醫師或其他醫療團成員需要有能力解釋當下的情況,將一些不必要及離題的細節,加以過濾;而且要針對聽者的狀況,用一種方便消化吸收的方式,例如想出一些比擬、比喻,或是鋪設一層基礎,以便保留到我們下次重回該主題時,能繼續建構。

    我可能無法在退休之前,找到阿茲海默症的療法。但是我想:我能夠而且也已經幫忙照護者,讓他們對於要從做的事、以及如何把這些事做好,感到比較自在。



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