• 透視家庭照顧者:24小時寸步不離、每天呼吸屎尿味 你準備好過這樣的生活了嗎?

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    在與老人聊天的過程中,阿澤也漸漸理解了老人的心態,他說,大部分的老人不喜歡住進安養機構,就是因為害怕那種覺得自己被遺棄、不再被需要的感覺。
     
    撰文/葉瑜娟


    很久很久以前,日本深山有個白雪皚皚的小村莊,由於當地氣候條件過於惡劣,村民必須競爭資源才有辦法生存下去,因此村莊中發展出一條不成文的棄老規定-年滿70歲的老人須由兒子背上楢山丟棄,以確保更多青壯人力可以生存。

    而村裡的阿玲婆69歲了,雖然她的身體還很硬朗,但一心希望能讓孫子多吃一口飯的她拿石頭敲掉自己的牙齒,並要兒子謊稱自己已經70歲了提早帶她上山…。

    這是日本電影《楢山節考》的情節,劇中的棄老規定看似荒謬無情,卻也赤裸尖銳地指出高齡化社會可能遇到的種種問題,當長輩失能程度已超越家屬本身可以負擔的程度時該怎麼做?該如何讓受照顧者不覺得自己是多餘的?


    ▍  【案例1】將失能爸爸留在身邊 不希望他覺得自己是廢物

    2年前,阿澤的父親因一次跌倒而中風,迫使當時20歲的阿澤比同年齡者更早面臨棘手的照顧難題,而除了當父親在病房中時曾僱請醫院看護外,其餘照顧責任皆由母親及阿澤扛起,也改變了他們原先的生活。

    「我現在跟我媽不會一起出門,除非有逼不得已的情況。因為怎麼講…就是一定要有一個人在家顧爸爸,不管他有沒有大小便的問題,畢竟撞到頭,有時候他是沒有意識的,不知道自己在幹嘛,就必須有一個人在家裡顧,不然萬一他又做出什麼事情,其實是很危險的。」

    失能

    ▲ 為了照顧失能者,家屬必須24小時備戰,全家的生活型態往往也因此被迫改變。(林韶安攝)


    ▍  隨時隨地照顧 父親生病後家人沒一起出過門

    除了一定要安排一個人在家照顧父親以外,盥洗也是大問題。阿澤說,父親很重,一定要母親跟自己一起出力,才有辦法扶起父親,因此父親只有他在家的時候才能洗澡。

    而洗澡也是一個大工程,阿澤和母親必須先聯手把父親扛到椅子上,再把父親連椅子一起扛到浴室裡,然後讓父親坐在馬桶上洗澡。

    阿澤記得有一次,父親的手沒撐好他的肩膀,整個人瞬間就摔倒在地,阿澤和母親試了好幾次都拉不起來,「汗已經是用噴的了,當下真的有種很想死的感覺」。

    此外,阿澤說,病人的需求是很直接的,由於父親沒辦法完全控制自己的大小便,有時在恍惚狀態下會打翻尿斗,弄得整個床都是尿,不然就是用手去抓自己的排泄物;他描述某次出外旅遊時突然覺得外面空氣好清新,回到家才發現,家中都是父親大便的味道,原來自己早已習慣這樣的氣味。



    ▍  「連親人都會不耐煩 更何況是外勞?」

    「只要照顧病人照顧到最後脾氣都會變得很不好,這個東西怎麼會讓人脾氣好嘛!」照顧父親這件事讓母親及阿澤2人都處於情緒的臨界點,一不小心就會爆發衝突。

    因此當阿澤看到新聞上外勞虐待受照顧者的新聞時,他第一時間想到的是,「連親人都會對受照顧者不耐煩了,更何況是非親非故的人?」也許就是過了那個臨界點才發生這樣的事情的,但少有人去體會
    外籍看護工的心境,都只把他們當機器看待。

    「其實我之前一直沒有想到過我爸會變這樣子,我的意思是會來得這麼快…。」阿澤說過去曾到安養院陪伴老人家,當時與老人聊天時,他從來都不會聯想到父親,過去父親強壯霸道,動不動就打他,沒想到現在父親看起來就跟那些老人差不多。

    而在與老人聊天的過程中,阿澤也漸漸理解了老人的心態,他說,
    大部分的老人不喜歡住進安養機構,就是因為害怕那種覺得自己被遺棄、不再被需要的感覺

     
    臥床
    (圖片來源:photo AC)


    ▍  老人不想住安養機構 因為擔心被遺棄

    「我爸也是啊,當我爸意識到自己生病這件事情,他其實都會覺得自己是廢物。」阿澤說,自己有一個伯伯就是住在安養院中,但在裡面沒有熟人,只能接受集體式的管理,光想到這點,就覺得把親人送進去很過意不去。

    另一方面,他也認為人的健康跟情緒有很大的關係,將父親留在身邊,父親待在熟悉的環境裡、看到的都是熟悉的人,也會相對安心,心情好也許也有利復原,因此他現在很努力地幫助父親做復健,就是希望能減低父親的失能程度,讓父親早點好起來。

    就目前的台灣社會來說,送不送
    照顧機構仍舊是個敏感議題,許多家屬都提到,在討論照護方式時,家人間唯一的堅持就是「絕對不能送機構」,如果家庭中主要照顧者選擇送照護機構,也會招致其他兄弟姊妹「怎麼沒照顧好」的抨擊,使得「送機構」某種程度上就好比現代版的「上楢山」,而在所有案例中,又以失智症最為嚴重

    走進失智症協會位於民生寓所的
    瑞智互助家庭,感覺就好像過年時去某個親戚家拜訪一樣親切。一進去客廳就坐著三三兩兩的中年人,很熱烈地談著最近家裡長輩又發生些什麼事情。

    再往裡面的房間走,則能看到白髮蒼蒼的長輩4人為一組,圍著方桌打麻將,而走進另一間房間,一位老伯伯正揮毫寫毛筆,再一間則有幾位長輩唱著KTV,這裡是讓失智症患者家屬帶著患者來聚會的地方,是失智症長者們聯誼的地方,也是失智症患者家屬喘息的空間。



    ▍  【案例2】不想成為兒女負擔 未來想入住安養機構

    在這裡陪伴的家屬都有心理準備,這裡就像中途站一樣,最終站是你回家之後不要帶他出門了,或者是送安養中心。送安養中心的話,親朋好友、兄弟姐妹就會講話了,覺得為什麼家裡有年紀比較長的不會照顧,除了經濟上的壓力,精神上也一樣。這裡的長者、家屬心裡也要調適,什麼時候要放、什麼時候不能釋放,不然你就是下一位長者了。」

    徐先生描述大部分能來互助家庭的長者,失智程度都還不算太高,但大家也都有心理準備,或許未來有一天失智程度超過家人可以負荷的範圍時,可能就非得走上安養中心一途,但同時家人也必須承擔眾多來自親友及社會的壓力。

    徐先生已屆退休之齡,每個禮拜三及禮拜五都會帶著87歲的母親一起來互助家庭。徐先生過去20幾年都在海外經營事業,58歲時為了照顧逐漸開始失智的母親而回國。

    他說,大部分來互助家庭的家屬都是已經
    退休者,否則要照顧失智長輩又要維持工作,就像一根蠟燭兩頭燒,從一開始的請假幾天,最後還是須在工作及照顧長輩之間作出抉擇,決定究竟是要繼續工作而將長輩委託給機構、外勞或日照中心等,還是要提早退休全心投入照顧工作。

    當初他也認真考慮過一旦回國後可能再也出不去了,但反省自己在海外20幾年都沒盡到孝道,最終還是選擇提早退休回國照顧父母。

     
    臥床
    (圖片來源:photo AC)


    ▍  失智長輩「逆向」行事 相處猶如戰鬥

    徐先生說,來到瑞智互助家庭的感覺放鬆,失智的長輩聚在一起很快樂、家屬聚在一起彼此交換心得也很開心,但離開互助家庭後,回到家又要回到與失智長輩的戰鬥,必須面對長輩種種無厘頭、脫序的行為,好比不斷挑剔所有照顧者的行為、不願配合等等。

    他以「逆向」來形容與失智症長輩的相處,「原來我們靠右邊走,車子也是靠右邊開,他現在是對向在跟你開的時候,你要同樣跟他逆向走嗎?還是照著你原來的方向走?」

    徐先生說,為了每天都能照顧母親,和太太已經很久沒有出過遠門了。徐先生也已為自己安排好老年生活,他說不希望自己成為下一代的重擔,因此很早就已將小孩送到美國就學,而自己也已備妥老年生活基金,等老了就要和太太兩人一起入住安養機構。



    ▍  【案例3】紓解壓力 區隔自己的生活與照顧生活

    90幾歲的戴伯伯不論大熱天或大冷天都是西裝筆挺地來到瑞智互助家庭,被徐先生譽為互助家庭中「服裝最規矩的人」。戴伯伯的兒子戴先生今年已經70歲了,他說父親年輕的時候是軍人,因此一直到現在都還覺得自己跟年輕的時候一樣,出門都要穿得整整齊齊的。

    戴先生說,父親5、6年前開始變得特別健忘,不僅不記得今天是禮拜幾,還發生迷路、坐車坐過頭等情況,他才漸漸發現父親有失智症狀,妹妹便幫父親安排天主教聖若瑟失智老人中心,並經由社工介紹找到瑞智互助家庭。

    戴先生說,父親早期相當排斥「老人」等字眼,妹妹一度考慮將父親送到長照機構,但父親相當反彈,強烈表示不希望自己晚年是在機構中度過,後來父親才願意到聖若瑟失智中心及瑞智互助家庭來。

     
    瑞智學堂
    (圖片來源:photo AC)


    ▍  希望永保年輕 「不想一下子就被推向社會邊緣」

    戴先生說,父親喜歡瑞智互助家庭勝過聖若瑟中心,因為聖若瑟失智中心裡頭,輕、中、重度的失智者都有,有許多症狀比父親嚴重許多的病友,父親很不喜歡看到輪椅,因為那彷彿暗示著他正一步步走向的衰老,而父親一直都希望自己永遠活得像年輕人那麼年輕有朝氣,「不想一下子就被推向社會更邊緣的那端」

    談起照顧父親的經驗,戴先生說,目前由他和妹妹輪流照顧父親,自己輪一到五,妹妹輪六日。
    他解除壓力的方法是把自己的生活跟照顧父親的生活區隔開來,好比父親有時還能自己去住家樓下的店家吃飯,他就能有自己的時間做一些自己的事情。


    ▍  台灣邁向「老老照顧」 照顧者隨時處於爆炸邊緣

    雖然戴先生已經調適好自己的心情,但他說自己今年也已經70歲了,以台灣目前高齡化的速度,正急速走向老年人照顧老年人的「老老照顧」

    照顧問題難免引起一些兄弟姊妹間的紛爭,加上對失智者的情緒、個人壓力,每個照顧者都像是一個壓力鍋,隨時處於爆炸邊緣。他認為,政府不應只在乎新生兒的托育政策,也應多加強老人照顧的相關政策。

    老老照顧

    ▲ 台灣社會逐步邁向高齡化社會,老年人照顧老年人的「老老照顧」已是無法迴避的問題。(林韶安攝)

    社團法人台灣失智症協會專員陳國忠表示,失智症情況通常是起起伏伏,有時候好、有時候不好,但他認為失智症並不恐怖,恐怖的是精神行為,如果有精神行為的患者可能會有幻聽、幻覺等等現象,導致妄想、日夜顛倒等等,就很難跟家裡維持良好關係。

    不過
    由於失智症患者許多日常生活行為都還能自理,不一定符合目前長照十年計畫中的「失能」標準

    陳國忠補充,雖然現在大家都知道失智並不等於失能,可是目前政府訂立的政策有許多細節還沒調整過來,好比《長照服務法》加入一項「安全看視」,以避免輕度、中度失智症長輩隨時會跑出去,但目前加入的失智症量表僅能篩選出重度失智症患者,而重度失智症患者大部分已經臥床,根本不需要安全看視服務,可見現行的規定並不切合實際。

    從幾位受訪家屬的案例來看,可以發現不論是失能長輩或者失智症長輩,心裡最害怕的都是成為他人累贅的感覺,害怕著一步步被推向社會邊陲的過程,而某些知道照顧工作辛苦的照顧者也正極力避免自己未來成為這個角色,努力先安排好自己的老年生活,盡力避免造成子女負擔,其實就像《楢山節考》中阿玲婆為子孫所做的。



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