• 長照最難的不是身體的不自由,而是「不知道盡頭在哪」的焦慮——朱偉仁&鍾文音新書分享

    當擁有長照二十年資歷的專家,變成被照顧者;當一位作家變成看護。面臨人生角色的重大轉變,兩人是如何看待生命給的考驗?在看不見盡頭的壓力下,照顧者與被照顧者如何取得身心平衡?


    臺灣的長照環境,才正逐漸起步,不論是碰撞體制的不完善,或者心裡的煎熬,都是在「遇到了」之後,才在照顧與被照顧的過程中,學習面對。
     
    8/4(五)愛長照執行長朱偉仁與旅行文學作家;同時也是
    愛長照專欄作家鍾文音,分別以被照顧者與照顧者的角度,與讀者分享自己在長照路上的點點滴滴。

     

    ▍  「我想趕快好,身體卻做不到」經歷過才懂,被照顧者內心的焦急

    「很多時候被照顧者是不能也,非不為也。」甫開口,回憶過去被照顧的過程,滿是無奈與心急。朱偉仁表示,即使擁有超過二十年的長照資歷,接觸過不同的個案,卻直到自己因中風成為被照顧者後,才深刻體會被照顧者內心的不安。
     

    中風後需要復健的訓練與刺激。然而,復健的開始,正是照顧者與被照顧者衝突的起點。朱偉仁說,當年照顧他的照服員,在他康復後,曾直指他當時「脾氣不好」、「態度差」他笑回:「我自認待人很親和,怎麼會脾氣差?」事後回想,才發覺每次復健時,空間內總是迴盪著「抬起來」、「舉起來」、「維持幾秒」的復健要求,復健帶來的疼痛也伴隨著這些聲音,不斷加重。
     
    「我好痛喔!可以等一下再做嗎?」、「這樣做是為你好。」身體上的疼痛,得不到理解,這樣的情緒,轉化成互動上的不耐煩;而照顧者的用心良苦也在一次次的不耐中被消磨。
     

    應該在同陣線扶持的關係,時常因為無法彼此體貼,演變成不同陣線裡的相互拉扯。
     
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    ▍  跨越心理的戰場,接受現況,相信身體「一定會好」
     
    長照是一條漫漫長路,朱偉仁強調,
    比起身體的病痛,心裡的負擔才是最難跨越的部分。
     
    被照顧者「不知道什麼時候會好?」照顧者「不知道要照顧到什麼時候?」冗長的療程免不了枯燥與單調;雪花般飛來的相關資源申請、瑣碎的照護技巧,在在都消耗彼此的耐心。
    此時最需要做的就是告訴自己「一定會好!」更重要的是「接受現況」而非耽溺在過去健康的自己。
     
    因為當你接受當下,心懷希望,力量才會接踵而來,支持你面對不同的關卡。
     
    朱偉仁說
    《不需要一個人獨自承擔》不只是一本實用的長照工具書,也想藉此告訴所有,正在長照這條路上碰撞的人:「我知道你的辛苦,你不孤單。」希望讀者透過書本上的文字,讓情緒找到出口。
     
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    ▍  最怕聽到「恭喜出書」文字不只是記錄與母親的醫院流浪,也是道歉
     
    出版過無數文學作品的鍾文音,聽過無數次的「恭喜出版」這次將照顧母親的故事寫成《捨不得不見妳》卻害怕再聽到熟悉的「恭喜出版」因為書裡的字字句句,
    皆是與母親一同捱過的苦痛、是人生荒原的歷程,也是道歉。
     
    鍾文音透露,十八歲後便沒有與母親同住,直到中年才又回到母親懷抱,重新與母親相處,她找回初心「我是母親的女兒」並在不斷回朔與母親的互動經驗中,找到和解的力量。
     
    她說母親個性強勢,簡直是女王,但自己年輕時也不遑多讓,叛逆得緊,以前媽媽要求她穿粉色衣服,她就偏穿黑色以示主權;現在收起年輕時的脾氣,出門前穿的衣服,一定待母親點頭應允她才離開,笑自己是「彩衣娛親」。

     
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    現場鍾文音特別朗讀了一段書封的文字,抑揚頓挫之間,盡是對母親生病的不捨,哽咽道:「很多人以為,我提到的後悔,是後悔成為一個文學家。不是的,我不可能後悔;那個後悔是對母親的道歉,因為她應該會比我想的,過得更好,如果我沒有走這條路(成為文學家)。」
     
    她表示寫這本書時,情緒格外糾結,因為旁邊就是「生命的戰場」(病榻)母親的哀號聲,不斷在耳邊回響,融入每段文字中。
     
    甚至考量到母親還是「現在進行式」脫口道:「有想過,其實不該出書⋯⋯」但她仍希望藉由書本的問世,
    除了揭露長照的辛苦與制度面的不足,透過文學的轉換,讓照顧的過程不只是過程,更具有文學收藏的價值。
     
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    ▍  長照花費人力最貴,家人的無價照顧與異鄉人的無私
     
    當一個家庭,出現需要長照的成員時,平均花費到底是多少呢?

    朱偉仁表示,實際費用難以量化,
    最主要的原因來自人力花費的龐大,一般而言,照顧責任首先由家庭成員負擔「基本上家人的付出都是無價的。」朱偉仁一語道破。
     
    而對於來臺工作的外籍看護,鍾文音滿是感謝與心疼:
    「謝謝這些異鄉人,照顧臺灣最需要照顧的人,但是臺灣的整體社會氣氛,卻對他們不友善。」喜歡探詢人與人之間故事的她表示,非常希望自己有機會,一訪照顧母親的印尼籍看護的故鄉。
     
    除了想瞭解,是什麼樣的成長環境,養育出一位溫柔善良的人,願意離鄉背井付出心力照顧陌生人,更希望表達自己發自肺腑的感謝。
     
    同理心
    (圖片來源:pixta) 
     

    ▍  治療的目的是遵重患者意願,非大眾觀感
     
    身為公眾人物,鍾文音在長照的路上,經常要面對外界聲音的「不理解」比如,她將母親的鼻胃管,換成胃造口時,即有不同聲音提醒她胃造口的副作用。
     
    她強調,照顧的路上,大家有各自的心路歷程,
    她尊重母親「希望活下去的」意願,才會選擇更加符合母親需求的醫療照護。
     
    畢竟,醫療最終的目的,始終是
    尊重患者的意願,而非遵照社會大眾的價值觀才是正確的選擇。

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    鼻胃管≠插管破除鼻胃管9大迷思
     

    ▍  照顧與被照顧的路走不下去時,該怎麼辦?
     
    面對現場讀者提問,朱偉仁表示自己是透過「信仰」找回價值,他相信凡事都有最好的安排,不心急、不焦躁「盡人事聽天命」生命自有出口,更要時時鼓勵自己「你已經做得很好了!」
     
    鍾文音則提到:
    「雖然被照顧者的時間靜止在病榻上,但照顧者的生命不用跟著靜止。」她建議,照顧者可以透過興趣的培養、藝術治療等等,豐富自己的生活並得到喘息的空間。
     
    當然
    適時的求救也很重要,她笑說,自己最近在FB上大力邀請粉絲、親友來看畫展,其實就是她(需要資金援助)的求救訊息,大方的回應,讓現場讀者不禁會心一笑。
     
    一場照顧者與被照顧者的經驗分享,兩個故事碰撞出的是溫暖、也是祝福,希望與會的讀者能夠在兩本書中,找到支持的力量。
     
     

    專欄作家|鍾文音

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